Realizan extracción de una rara enfermedad y todos se sorprendieron. (Video)

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, son difíciles de diagnosticar y existen escasas o ninguna alternativa terapéutica por lo que su manejo y seguimiento es complejo y costoso. Generalmente, son enfermedades graves, crónicas y progresivas, sus manifestaciones pueden observarse desde el nacimiento o infancia o instaurarse en la etapa adulta.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) están identificadas alrededor de 7 mil enfermedades raras o huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial. Las personas con estas enfermedades constituyen un grupo importante que necesitan atención especializada en la prestación de servicios de salud.

Cada 28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se llama Enfermedad Rara, Minoritaria o Huérfana a aquellas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Existe una gran deficiencia de diagnóstico precoz en estas patologías. Desde la aparición de los primeros síntomas, en cualquiera de estas enfermedades, hasta la consecución del diagnóstico suelen transcurrir unos 5 años, llegando a alargarse a 10 años o más en algunos casos. Este diagnóstico tardío tiene como consecuencia no recibir ningún tratamiento o en el caso de hacerlo que no sea el adecuado, todo ello conlleva a un agravamiento de la enfermedad.

Las enfermedades raras se caracterizan por ser crónicas y degenerativas y un 65% de las mismas son graves e invalidantes.

Los medicamentos huérfanos son aquellos que sirven para prevenir, diagnosticar o tratar estas enfermedades. De todos modos, cabe destacar que sólo son efectivas en el 10-15% de las enfermedades raras, y nunca para curarlas, sino para controlarlas o retrasar su aparición.

El problema es que el proceso desde que se descubre una nueva molécula hasta que se comercializa es muy largo, poco seguro y requiere una inversión muy alta, de modo que en general no se puede recuperar el capital invertido para su investigación y tampoco garantiza un tratamiento efectivo.

Requieren, en muchas ocasiones, estudios genéticos muy especializados. Además suponen una fuerte carga económica para la familia afectada, lo que implica tener que desplazarse a otras provincias en busca de profesionales especializados en esas dolencias. Todo ellos supone un gasto que muchos no se pueden permitir,y ello impide la realización de un tratamiento adecuado.

Es fundamental que todas las personas afectadas de este tipo de enfermedades se registren. Gracias a ello se podrán elaborar planes sanitarios que servirá como sistema de vigilancia de la enfermedad y se facilitará el desarrollo de investigación específica sobre la patología en cuestión.

Mira un video referencial a continuación:

Un comentario en «Realizan extracción de una rara enfermedad y todos se sorprendieron. (Video)»

  • el diciembre 8, 2021 a las 9:43 pm
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    Fake son granos de papaya que le pegaron y luego se los están quitando.

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